Bienvenida y Testimonio

Te damos la más cordial bienvenida a este blog para pacientes y familiares diagnosticados con algún tipo de síndrome mielodisplásico.

El fin de este blog es que compartamos experiencias entre nosotros los que padecemos alguna mielodisplasia, y empezaré por contarte como lo vivo desde sus inicios.



LA IGNORANCIA
Hace ya muchos años digamos quizá 7 ó 10, presentaba fatiga, esporádicamente sangrado de encías moderado, y puntos rojos que se los atribuía a una posible neuropatía diabética, puesto que tengo algo así como 30 años de padecer diabetes mellitus tipo II.

En el año 2015 sufro una descompensación según yo metabólica, dado que amanecia mareado, fatigado que no podía ni levantarme de la cama, fiebres, pero con todos eso síntomas tenía movilidad, me aparecieron petequias en las piernas y acudí de inmediato a un centro especializado en diabetes.

Después de 8 meses de tratamiento para la diabetes, no presentaba mejoría metabólica y mis biometrías no arrojaban ningún dato de alguna posible enfermedad, debido a que no evolucionaba, me enviaron a otro centro más especializado.

EL DIAGNÓSTICO
Acudo puntualmente a mis citas y mi doctora en una biómoetria detecta una baja de plaquetas y leucocitos, sin embargo, duda pensando que algún reactivo pudiese estar mal y me envía a otro laboratorio y me diagnóstica leucopenia y trombocitopenia, decide  enviarme a otro nivel, es decir, me envía con un hematólogo, pues hasta ahí todo bien porque el desconocimiento y la incertidumbre del diagnóstico da una aparente calma porque no hay explicación alguna hasta ese momento.

Después de acudir al hematologo y ver que esta al lado de oncología y voltear a tu alrededor mientras esperas tu consulta y observar que esta lleno de pacientes, demacrados, de piel amarilla, sin cabello, mujeres que recibían quimioterapia por cáncer de mamá o de ovarios; todavía no me caía el 20, como decimos aquí en México, cuando tienes probablemente un tipo de cáncer, dado que no relacionaba al hematologo con el oncologo.

LOS ESTUDIOS DE LABORATORIO
Empieza el largo camino de estudios de químicas sanguíneas, de genética, de lupus, virales entre ellos VIH, de hígado, de bazo, y así cada paso  que daba salian los resultados favorables, hasta llegar a la temida biopsia de médula, y en efecto solo ahí se detecta alguna enfermedad de la médula ósea, es entonces que se me diagnóstica el síndrome mielodisplásico AREB T-I, en ese momento todavía no caigo en cuenta la magnitud de lo que significa, todo esto en el año de 2015 y principios de 2016.

Cuando me envian a trabajo social, no puedo olvidar el rostro de la trabajadora social, su rostro de espanto, la excesiva amabilidad con la que me trato, delicadamente me puso una silla y cons sus dos manos me saludaba y era excesivamente condescendiente, ¡ME ASUSTO!, pensé que ya no salía del hospital  y que  no saldría vivo de ahí.

Finalmente salí, mareado muy confundido y sin entender nada de mi padecimiento no tenía claro que es un tipo de cáncer y los médicos no  me explicaban y también no les entendía, ya que me decían de los cuidados y principalmente de los sangrados ya que si presentaba una hemorragia acudiera a urgencias de inmediato.

EL CAMBIO Y DEPRESIÓN
No puedo negar que a pesar de mi práctica de meditación ZEN que me deprimí y me dió miedo, mucho miedo  y entre en depresión, para mi fortuna mi práctica me ayudo y después de meditar por largas horas, pude salir bien librado, la depresión me duro menos de 24 horas, y acepte todo lo que se venía por delante, y decidí poner al 100% la práctica y el entrenamiento ZEN que había recibido y del cual quiero compartirles de como he sobrellevado este diagnóstico hasta el día de hoy y más cuando como es mi caso, no tengo tratamiento, sólo, vigilar y esperar.

Te comparto que una vez comprendido al no existir algún medicamento como es mi caso o si los hay que lo ignoro están fuera de mi alcance porque valen miles muchos miles de pesos, y decidí al revisar el precio de algunos que no valía la pena medicarse, que lo que más valía era apreciar mi día a día tal y como lo había aprendido en el templo ZEN, así que manos a la obra.

LA ACTITUD POSITIVA LO ES TODO
Mi cerebro me decía la práctica no olvides la práctica...
En efecto, deje de esforzarme y afronte tal y como se me había enseñado y como lo hacía en la mayor parte de las cosas cotidianas, entonces ¿cual era la diferencia?,  mi EGO me decía "te vas a morir", y empece a responderle, si yo muero tu también mueres, así que mejor hagamos un trato y negociemos, ambos nos necesitamos, tu necesitas de mi existencia y yo necesito  que te quedes quieto y así ambos ganamos.

Cuando eso sucedió empece a volver a la paz y  reconocer que la vida misma se basa en la muerte, como en todo organismo vivo que nace, crece, se reproduce y muere y así sucesivamente, luego entonces no había nada que temer pues todo es cambio nada es inmutable, el mismo universo esta en movimiento y cambia a cada segundo, pero, mis apegos querían traicionarme y siempre lo hacen cada día y a cada rato se manifiestan, así que, para vivir en paz empecemos a deshacernos de esos apegos, de ese dialogo interno, por lo que te invito a que busques una práctica espiritual, terapia con un tanatólogo, psicólogo, couch de vida o con quien tu desees, pero lo más importante es que tu decidas ayudarte mentalmente para tener todo en orden, LO PRIMERO, LOS PENSAMIENTOS.

"Ni tu peor enemigo te hace tanto daño, como tus propios pensamientos" Buda

Por último te puedo decir que mediante la meditación, la oración, la actitud ante la vida, la alimentación, terapias alternativas y la Gracia de Dios, cambio mi diagnóstico de AREB-I, a LEUCOPENIA EN VIGILANCIA, no me confio, pero tome la mejor decisión de vida "VIVIR", cada día como si ya estuviera desahuciado y razonando ese pensamiento, el caso es que todos estamos desahuciados, porque tenemos asegurada la muerte y  el EGO nos ha engañado haciéndonos creer que somos inmutables y nos distrae con apegos, una vez aceptado lo anterior, les puedo decir que han sido los mejores años de toda mi vida; les dejo algunas citas y vídeos, y si necesitas conversar estoy a tus órdenes en la Ciudad de México,  recuerden que los seres humanos sólo nos tenemos los "unos a los otros".

CITAS Y MENSAJES DE VIDA
Recuerda que:

"Hay que esperar lo inesperado y aceptar lo inaceptable. ¿Qué es la muerte? Si todavía no sabemos lo que es la vida, ¿cómo puede inquietarnos conocer la esencia de la muerte?" -Confucio (551 a. C. - 479 a. C.) filósofo chino

"La vida no es igual para todos, sólo la muerte es igual para todos" Johan Liebhearth

"La muerte y yo firmamos un pacto. Ni ella me persigue, ni yo le huyo a ella. Simplemente, algún día nos encontraremos. desconocido.

"Cuando tienes una práctica no puedes dejar de observar que la oscuridad te asecha siempre de forma constante y permanente, por eso cuando te equivoques y des un paso en la penumbra no te aflijas no ha habido nadie que no haya sucumbido ante la obscuridad, sólo aprende y sigue avanzando" José Ferreira

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Este blog es meramente informativo y fue creado sin fines de lucro, los artículos y vídeos son responsabilidad de los autores.

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